Flash News

Gjykojeni protestën nga kundërshtarët

Aksident në Greqi, ndërron jetë 16-vjeçari shqiptar

Protesta trazon PS-në/ Zegjineja e ‘meme-ve’ sulmon influenceren: Shëmtirë, diote. Balla kapet me Reuters

Vrasja në Paskuqan/ Autori është gjurmuar deri në Bovillë, ka braktisur mjetin

Publikoi tezën e Letërsisë 20 minuta pas nisjes së provimit, përjashtohet maturanti në Kukës

OP-ED

Dinjiteti i jetëve me aftësi të kufizuara

Politiko 18 Tetor 2019, 16:04

Dinjiteti i jetëve me aftësi të kufizuara

Nga Andrew Solomon

Lëvizja eugjenike drejtuar nga Francis Galton në Angli gjatë periudhës së vonshme Viktoriane arriti kulmin e saj në besimin se nëse do të eleminoheshin cenet, do të arrihej të përftohej një rracë e kulluar dhe e privilegjuar. Faza e arritjeve të kësaj lëvizje u pasqyrua me fushatat amerikane për sterilizimin e njerëzve me aftësi të kufizuara, që në vitin 1927 u mbështetën në një vendim të Gjykatës Supreme, për të cilën Oliver Wendell Holmes shkruajti: “Është më mirë për të gjithë botën që në vend që të presë t’i ekzekutojë për krime të ndryshme këta pasardhës të degjeneruar, apo t’i lërë ata të vdesin nga uria për arsye të budallallëkut të tyre, shoqëria t’i parandalojë ata që janë në mënyrë të dukshme të papërshtatshëm për të trashëguar llojin e tyre. Tre breza budallenjsh janë mjaftueshëm.”

Bazuar në këto burime, Hitleri filloi fushatat e tij të gjenocidit duke helmuar me gaz njerëzit me aftësi të kufizuar, me paramendimin se jo vetëm që ata ndotnin popullatën e gjerë, por ishte edhe një grup që askujt nuk do t’i mungonte. Sipas determinizmit gjenetik, njerëzit e dobët dhe me disavantazhe i trashëgojnë këto elemente tek brezat pasardhëse, dhe se një fushatë sistematike eleminimi duke përjashtuar këtu njerëzit më të mirë dhe më të fuqishëm mund ta përmirësonte njerëzimin.

Janë dy diskutime që ndërthuren në këtë rast: njëri është për prindërit që lindin fëmijë me aftësi të kufizuar, dhe tjetri për vlerën e jetëve të këtyre fëmijëve me aftësi të kufizuar. Çfarë lloj prindërish kanë fëmijët me aftësi të kufizuar? Çfarëdo lloj prindërish. Prindër me aftësi jo të kufizuar lindin fëmijë me aftësi të kufizuar në mënyrë të vazhdueshme dhe të habitshme – dhe njerëzit me aftësi të kufizuara shpesh lindin fëmijë me aftësi jo të kufizuar.

Pra, ajo pjesë e diskutimit, në dukje e drejtë, është e rreme, të paktën për rastin kur u aplikua në mënyrë kaq specifike mbi bazën e spekulimeve të Galton, Holmes dhe Hitler. Për ne, në ditët e sotme, është më i rëndësishëm të diskutuarit nëse aftësia e kufizuar trashëgohet ndër breza apo jo, ka një vlerë të pandarë, dhe humbja e saj në shoqërinë tonë do të ishte një zhdukje me pasoja problematike për diversitetin njerëzor. Kjo është një sfidë më radikale dhe filozofike.

Jetët me aftësi të kufizuar janë jetë dhe mbartin një dinjitet të qenësishëm. Shumë nga njerëzit me aftësi të kufizuar nuk e kanë dëshirën të mos kishin lindur kurrë; shumë nga njerëzit me aftësi të kufizuar japin kontributin e tyre në botën në të cilën jetojnë; shumë nga njerëzit me aftësi të kufizuar i japin më shumë jetës dhe marrin më shumë prej saj nga sa moshatarët e tyre pa aftësi të kufizuar mund të mendojnë për ta. Disa kanë një jetë të pasur, pavarësisht aftësisë së tyre të kufizuar, por disa të tjerë do të thoshin se kanë një jetë të pasur, të paktën pjesërisht, për shkak të aftësisë së kufizuar.

Në vitin 1968, në revistën “The Atlantic Monthly”, revistën prestigjoze të shprehjes së mendimit të lirë, eticisti Joseph Fletcher shkruajti: “Nuk ka asnjë arsye për t’u ndjerë fajtorë për marrjen e vendimit të largimit të një foshnje me sindromën Down, pavarësisht nëse termi “largim” përdoret me kuptimin fsheh në një spital apo në një kuptim tjetër me më shumë pasoja vdekjeprurëse. Po, është e trishtë. Është e frikshme, por nuk mbart asnjë faj. Ndjenja e vërtetë e fajit vjen vetëm në rastin e një ofendimi kundër një personi, dhe një Down nuk është person”.

Shumë bojë është harxhuar për të arritur përqafimin gradual të të drejtave të grave në shoqërinë tonë, e më pas të drejtave të rracave, dhe së fundmi, të drejtave të homoseksualëve. Ndryshimi i qëndrimit ndaj aftësisë së kufizuar ka qenë pothuajse po aq i fuqishëm, ndoshta më pak i kompletuar, por ka qenë më i qetë. Sot, askush nuk do të botonte një artikull në mediat kryesore që do të mbështeste sjelljen çnjerëzore ndaj një grupi njerëzish me aftësi të kufizuara, siç bëri Joseph Fletcher. Diçka që më parë konsiderohej normale, tani është kthyer në të pakonceptueshme.

Edhe pse filozofë utilitarë si Peter Singer propozuan që prindërve duhet t’iu jepej e drejta t’i vrisnin të porsalindurit e tyre me aftësi të kufizuara, këto qëndrime janë qëllimisht polemike, të kundërshtuara në masë dhe të neveritshme për pjesën më të madhe të njerëzve që përballen me to. Ne kemi mësuar të vlerësojmë pjesën më të madhe të njerëzve, dhe me këtë përparim ka ardhur edhe progresi me përmirësimin e jetëve të tyre. Pranimi është mbrojtje. Njerëzit me sindromën Down jetojnë afërsisht dy herë më gjatë në krahasim me vitin 1968, dhe shumë prej tyre janë edhe të punësuar; disa janë shkrimtarë, aktorë ose modelë; disa jetojnë në një mënyrë minimialisht gjysmë të pavarur. Ky progres pasqyron një hapje të shoqërisë, e cila nuk e përjeton më lindjen e një fëmije me aftësi të kufizuar si një tragjedi kategorike, dhe kjo nuk i shkakton më një brengë kronike prindërve të tyre.

Kjo pikëpamje më pranuese dhe festive ka më shumë epërsi në SHBA, por është një proces në progres edhe këtu (Londër), edhe në mbarë botën; ajo ç’ka përbën një identitet në një shoqëri apo familje të caktuar, mund të jetë e konsideruar si një paaftësi në një tjetër. Sociologu Ashton Applewhite në një rast citoi shprehjen e një matadori: “Demi duket ndryshe kur je brenda ringut.” Për njerëzit me aftësi të kufizuar, aftësia e kufizuar është shumë më ndryshe nga si iu duket ajo njerëzve me aftësi jo të kufizuar. Diçka për të cilën nuk do të binim dakort më parë nuk është më e ngjashme me diçka që do të donim të ndryshonim në të tashmen.

Është e vështirë të mbahet mend sa të fuqishme ishin debatet që femrat ishin më pak të aktivizuara në shoqëri se meshkujt, që njerëzit e me ngjyrë ishin më pak të aktivizuar se njerëzit e bardhë, që të qenit gej ishte një krim, një mëkat dhe një sëmundje në kërkim për t’iu gjendur shërimi. Mund të jetë e vështirë të imagjinosh se sa njerëz ende vazhdojnë të debatojnë mbi këto tema; se sa urrenin të jetonin nën autoritetin e një presidenti afro-amerikan dhe se sa e neverisnin idenë e të udhëhequrit nga një presidente femër; se sa do t’iu mohinin shërbimet më bazike personave gej dhe transgjinorë; se sa njerëz do t’i shikonin personat me aftësi të kufizuar me një përbuzje të sjellshme.

Në shoqërinë tonë ka shumë barriera, dhe barriera e aftësisë së kufizuar ka krijuar më pak të çara për të depërtuar në anën tjetër. Kur mora pjesë në Arc National Convention, eventin më të madh dhe më të hershëm që mbahet për njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale dhe të zhvillimit në SHBA, mbeta i impresionuar për faktin sa rrallë shohim në jetën e përditshme atë që pashë atje: takimin midis njerëzve me aftësi të kufizuar dhe jo të kufizuar si të barabartë.

Gjithnjë e më shumë po bëhet e mundur të merren vendime paraprake për të përcaktuar se çfarë lloj fëmije do të donim të kishim, ose nëpërmjet para-implantimit gjenetik të diagnostikuar, ose nëpërmjet amniosintezës. Aftësia e kufizuar përcaktohet në momentet kur një foshnje është e porsalindur. Por parashikimet për çdo jetë individuale janë gjithnjë hipotetike dhe shpesh herë edhe të gabuara. Gjatë intervistave me qindra prindër fëmijësh me aftësi të kufizuar, kam vënë re në mëyrë të përsëritur një shfaqje indinjate nga prindërit, fëmijët e të cilëve kanë arritur më shumë – ose më pak – nga çfarë doktorët kanë parashikuar. Një fëmijë, me aftësi të kufizuar apo jo, është një kod sekret, dhe vetëm koha do ta tregojë si dhe çfarë ai ose ajo dotë arrijë të bëjë.

Doktorët të cilët japin prognozën zakonisht përfaqësojnë mesataren. Mesatarisht, për disa kushte të caktuara ka grada të caktuara të aftësisë së kufizuar, por truri dhe trupi kanë një aftësi shumë përshtatëse dhe aftësitë individuale të një fëmije mund të habisin këdo. Këtu qëndron vështirësia për doktorët. Krijimi i shpresave të rreme mund të jetë katastrofik; iu shkakton familjeve një dëshpërim të ri për çdo gur zhvillimi që fëmija e tyre nuk arrin. Por edhe parashikimi i të keqes shpesh mund të sjellë rezultate më të këqija, pasi pritshmëritë e pakta mund të dalin të vërteta. Një qëndrim realist mbi pjesën e pasigurt shpesh përfton rezultatin më të mirë; por prindërit janë të etur për siguri dhe doktorët më shpesh nga ç’duhet ua plotësojnë këtë dëshirë.

Mamaja e një djali me diastrofi muskulare, një gjendje shumë e rëndë aftësie e kufizuar, më tregoi se si gjatë vitit të parë të jetës së djalit të saj çdo doktor që ajo takonte i përshkruante hap pas hapi se çfarë do të kishte të ngjarë të shkonte keq me djalin e saj dhe se si më pas doktorët e pyesnin nëse ajo ishte e përgatitur të përballonte gjithçka. Kur djali i saj ishte 1 vjeç, një doktor i specializuar për displazi, e ngriti fëmijën në krahë, e mbajti lart në dritë, dhe tha: “Më lejoni t’ju them që ky fëmijë një ditë do të bëhet një djalë i ri dhe i bukur.” Dhe jeta e bukur që ajo grua do të kishte me djalin e saj filloi që atë ditë, një fakt ky që ajo e pasqyronte ndërsa ne bisedonim gjatë dasmës së tij vite më vonë.

Pritshmëritë me të cilat një fëmijë rritet mund të kenë një ndikim të fuqishëm përcaktues mbi çfarë ai fëmijë mund të bëjë. Prindërit duhet të shpresojnë për më të mirën, por edhe të kenë besimin se jeta do të ketë kuptim edhe me një fëmijë që arrin funksione të kufizuara. Procesi i të ndryshuarit kuptimin ndaj jetës bën mrekullira për të dyja palët, si për prindërit, ashtu edhe për fëmijët. Një studim i fundit vëzhgoi fëmijë me komplikacione të ndryshme nga lindja, dhe zbuloi thjesht se: “Fëmijët e mamave të cilat ishin munduar më shumë për të gjetur një kuptim, kishin arritur një rezultat më të mirë në zhvillim.” Mënyra se si ne i japim formë aftësisë së kufizuar përcakton mënyrën se si e jetojmë atë, dhe nëse ajo do të përcaktohet si katastrofë që në fillim, puna e të gjeturit një kuptim bëhet më e vështirë nga ç’duhet të jetë. Fakti që nuk na është dhënë një mundësi zgjedhje nuk do të thotë se nuk mund të gjejmë një kuptim të gëzuar për të.

Çdo gjendje shfaqet e ndjekur nga një shumëllojshmëri sfidash: sfidat e paevitueshme, sfidat e aksesit dhe sfidat sociale. Shumë njerëz me akondroplasi (forma më shpesh e hasur e nanizmit) kanë ngjeshje të shpinës kurrizore dhe kanë nevojë për ndërhyrje kirurgjikale. Ne mund t’i ndreqim sa të duam qëndrimet sociale ndaj njerëzve me nanizëm, por procedurat për deformimin e shpinës kurrizore as nuk mund të shmangen, dhe as nuk mund të bëhen të këndëshme. Pra, kjo është një sfidë e paevitueshme për këtë gjendje të caktuar. Sfidat e aksesit përmenden mjaftueshëm në Aktin e Amerikanëve me Aftësi të Kufizuara dhe ne e njohim që është e nevojshme të krijohen komoditete, por edhe pse ka përmirësime krahasuar me gjendjen e mëparshme, problemet vazhdojnë. Kështu, dikush me akondroplasi mund të mos jetë i aftë ta arrijë kutinë e kornflakes në raftin e supermarketit të lagjes. Zgjidhja e këtij problemi nuk është që një njeri i shkurtër të bëhet i gjatë, por që të ndërtohen supermarkete me rafte më të ulta — ose të paktën t’ju jepen klientëve disa paisje ndihmëse që t’iu lejojnë atyre të marrin atë që duan dhe ta vendosin në karrocën e blerjeve, sepse akondroplasia është një lloj aftësie e kufizuar që nuk është relativisht e shpeshtë. Por nuk ka standarde për ta ndryshuar lartësinë rafteve në supermarket. Kjo është një sfidë aksesi.

Sfidat sociale janë sfidat më lënduese. Është e vështirë për njerëzit e shkurtër që të tjerët t’i shikojnë ngultazi dhe të përpiqen të bëjnë video me iPhone ndërkohë që ata janë në rrjedhën e tyre të qetë të jetës. Njerëzit përpiqen të bëjnë shaka me ta; ata thonë fjalë poshtëruese fare pranë veshëve të tyre. Ata planifikojnë festa në të cilat njerëzit e shkurtër janë një argëtim i jashtëzakonshëm. Dhe nuk ka asnjë shpëtim nga kjo ndërhyrje e bezdisshme.

Këto probleme sociale të shoqëruara me sjellje të pakontrolluar janë këmbëngulëse. Një njeri intelektual me aftësi të kufizuara mund të mos jetë i aftë të analizojë tekste të vështira në bibliotekë; një njeri me aftësi të kufizuara fizike mund të mos jetë i aftë të ngjitet në shkallët e derës së hyrjes së asaj bibloteke; ndërsa dikush me pengesë të të folurit mund të përballet me një sjellje të ulët në po të njëjtin vend. Ne nuk mund të hartojmë një politikë të mirë për këtë çështje derisa të njohim se të 3 sfidat – sfidat e paevitueshme, të aksesit, dhe sociale –janë pothuajse gjithmonë vlefshme.

Qëndrimet negative mbi aftësinë e kufizuar i kanë rrënjët të thella që me traditën e hershme. Ligësia e Rikardit III në veprën e Shekspirit ishte e pandarë nga gunga e kurrizit të tij. Një trup me aftësi të kufizuara ishte dyshues nga ana morale. Tek “Henri VI” Pjesa 3, Gloucesteri (i cili do të bëhej Rikardi III) thotë me hidhërim:

“Përderisa qielli i ka dhënë këtë formë trupit tim, le ta bëjë ferri të shtrembër mendjen time për t’i dhënë një përgjigje.” Aftësia e kufizuar ishte ftesë për sjelljes së degjeneruar. Ai vazhdon: “Dhe fjala “dashuri”, të cilën mjekrat e thinjura e quajnë hyjnore, është e pranishme tek njerëzit e ngjashëm me njëri tjetrin, dhe jo tek unë: Unë vetë jam i vetmuar.”

Për të qenë i konsideruar si grotesk shpesh duhet të bëhesh i tillë; ne iu përshtatemi perceptimeve që njerëzit e tjerë kanë ndaj nesh dhe rritemi në atë ç’ka ata shohin tek ne. I detyruar të qëndrojë në izolim për shkak të një deformimi, njeriu me aftësi të kufizuara infektohet nga një urrejtje e pamasë. Edhe pse ne e kemi mohuar lidhjen që Shekspiri bën midis deformimit dhe ligësisë, barra e të qenit perceptuar ndryshe vazhdon, dhe mund të krijojë izolim dhe zemërim. Zgjidhja më e mirë ndaj këtij problemi është komuniteti.

Fakti që tani ka platforma që lexohen në masë të gjerë, ashtu siç është edhe kjo platformë, në të cilat njerëzit me aftësi të kufizuara tregojnë historitë e tyre, tregojnë mënyrat e reja se si komunitetet po ndërtohen dhe njihen; dhe ata që i lexojnë këto platforma mund të gjejnë një komunitet çlirues. Kjo nuk do të thotë që nëse Rikardi III do të kishte qenë pjesë e një grupi bisede të përbërë nga disa njerëz të tjerë me kurriz të dalë, ai do të ishte një djalosh i gëzuar, por vetëm për të thënë që përjashtimi absolut ka qenë gjithmonë i helmuar dhe i tillë do të mbetet.

Jetët e njerëzve me aftësi të kufizuara janë po aq të vlefshme sa jetët e njerëzve me aftësi jo të kufizuara, por ato nuk janë njësoj. Ndjekja e vazhdueshme për arritjen e barazisë pa bërë pretendime false mbi barazinë, është një përsëritje e kërkesave të lëvizjes së grave, lëvizjes për të drejtat e njeriut dhe lëvizjes për të drejtat e gej-ve.

Izolizimi është një politikë kombëtare që ka për qëllim ndarjen e një vendi nga të qenit i varur nga të tjerët, dhe unë besoj se së fundmi është luajtur tepër me të. Ka një barazi njerëzore në lartësimin e pavarësisë personale: pavarësisë së fëmijëve nga prindërit, të prindërve nga familja e madhe, e familjes së madhe nga shoqëria që i rrethon. Ne e admirojmë aftësinë e njerëzve për të qendruar mbi këmbët e tyre dhe për të funksionuar të pavarur nga mbështetja sociale. Ekspertët diskretitojnë ata njerëz që janë varen nga fondet publike. Por nga e ka origjinën kjo vlerë moderne e Perëndimit?

Pavarësia nuk është një vlerë aq e guximshme sa ne shpesh këmbëngulim, dhe gjithashtu është edhe një vlerë e pothuajse pamundur; ne jetojmë në një fabrikë kolektive ku jetët tona janë të ndërthurura me jetët e të tjerëve. Qeniet njerëzore janë kafshë sociale. Njerëzit me aftësi të kufizuara janë të varur nga njerëzit e tjerë, por ne, në ekzaltimin e vetë-mjaftueshmërisë sonë, e shohim si një dobësi. Por varësia mbart poezinë e saj të veçantë. Është një aspekt themelor i intimitetit, një cilësi përkufizuese e dashurisë.

Kur u përballa për herë të parë me përfshirjen dhe integrimin si një strategji edukimi, mendova se duhet të ishte diçka e mirë për ata njerëz me aftësi të kufizuara gjendja e të cilëve ishte e përparuar. Por mendova se mund të jetë e vështirë për njerëzit me aftësi jo të kufizuar, progresi i të cilëve do të ngadalësohej në mënyrë të pashmangshme për shkak të nevojave të shokëve të tyre të klasës me aftësi të kufizuara. Tani, me qenë se kam qenë në shumë klasa të tilla mund të them se avantazhi kryesor është për ata fëmijë me aftësi të kufizuar, të cilët janë rritur më pak të frikësuar nga ndryshimi, që janë më shumë nën ndikimin e humanizmit të vazhdueshëm të studentëve të tjerë të së njëjtës moshë. Ata nuk mendojnë se pavarësia është sukses dhe varësia është dështim. Kjo mund t’iu japë atyre mundësinë që ta njohin me më shumë dëshirë varësinë e tyre, ta tolerojnë faktin që janë të pambrojtur.

Deri në momentin që Jason Kingsley, i cili është me sindromën Down, filloi të shfaqej në “Sesame Street” në vitet ‘70, nuk ka pasur më parë asnjë fëmijë tjetër me aftësi të kufizuar që të jetë shfaqur në publik që nga periudha Viktoriane, kur njerëzit me aftësi të kufizuar trajtoheshin me ndjeshmëri dhe mbaheshin në vatrën familjare. Në shekullin 20-të, prindërit, fëmijët e të cilëve ishin me aftësi të kufizuara, kishin tendencën t’i mbanin ata të fshehur, duke i nxjerrë shpesh vetëm në vende publike apo qendra tregtare, restorante apo kinema, ku ishin në kontakt me njerëz të panjohur. Ata i fshihnin në shtëpi, ose i dërgonin në institucione; pra, një ndjenjë e lodhshme turpi.

Në ditët e sotme, njerëzit me aftësi të kufizuar janë të ekspozuar më shumë se asnjëherë tjetër. Ne po jetojmë në një kohë progresi social ku vizibiliteti tashmë është arritur– por jemi duke jetuar gjithashtu edhe në një kohë progresesh të mëdha në fushën e mjekësisë, dhe në të njëjtën kohë format e shumta të aftësisë së kufizuara janë duke u njohur si identitete, dhe po kthehen në subjekte për t’u kuruar. Unë besoj në progresin social dhe besoj edhe në progresin mjekësor, por do të ishte madhështore nëse këto të dyja do të ishin më të ndërgjegjshme ndaj njëra tjetrës. Aftësia e kufizuar mund të bashkëjetojë me aftësinë shokuese; në të vërtetë, aftësia shokuese mund të vijë pjesërisht nga thellësia e ndërgjegjes së njerëzve me aftësi të kufizuar të cilëve nëpërmjet ndërgjegjes së tyre të veçantë iu duhet të kuptojnë një botë që shpesh është konfuze. Sikur të imagjinonim Stephen Hawking si një person pa aftësi të kufizuar, dhe në këtë rast jemi duke marrë një nga shembujt më të qartë, do të ishte njësoj sikur të imagjinonim krejtësisht dikë tjetër.

Unë kam ardhur në këtë lëvizje të të drejtave nëpërmjet luftës sime kundër depresionit, një sëmundje e mendjes që mund të ketë një gradë paaftësie. Ana pozitive e depresionit është shumë e rëdësishme; unë kam mësuar shumë nga depresioni im. Megjithatë, nëse do të kisha mundësinë ta bëja sërish jetën time, do të doja të mos e kisha dhe i lutem Zotit që të mos i prekë kurrë fëmijët e mi. Gjithashtu, si të gjithë njerëzit e tjerë që i përkasin një pafundësie minoritetesh, edhe unë i përkas një minoriteti. Nëse do ta imagjinoja veten time pa disleksi, pa A.D.D., pa depresion, jo-gej, pa probleme me shikimin për larg, pa hipotension ortostatik, jo çifut, pa pasur privilegjet e të bardhëve, pa prozopagnozia, atëherë shumë pak do të mbetej nga unë. Në tërësi, ne jemi grumbullimi i një sërë pikash të forta dhe të dobëta, kushtesh dhe identitetesh me patologji ose pa patologji.

Gjyshja ime thoshte: “Çdo njeri e ka diçka.” Puna jonë është të kërkojmë kuptimin se cilët jemi, në vend të cilët do të dëshironim të ishim. Jeta mund të jetë më e lehtë në SHBA, pasi është më shumë në favor të njerëzve të bardhë, megjithatë shumica e njerëzve me ngjyrë nuk e kalojnë kohën e tyre duke dëshiruar të kishin lëkurë të bardhë e flokë të verdhë. Gratë mund ta dinë se burrat kanë më shumë privilegje, por përgjithësisht ato nuk e përjetojnë këtë si një dallim që do t’i bënte të dëshironin të ndryshonin gjini. Ne jemi vetvetja, dhe luftojmë për të arritur drejtësinë, ndërsa pjesa tjetër janë vetëm komente.

*Andrew Solomon (@Andrew_Solomon) është profesor i psikologjisë klinike mjekësore në Qendrën Mjekësore të Universitetit të Kolumbias, dhe autori i “Far From the Tree” që është bërë edhe film dokumentar, si dhe “The Noonday Demon” dhe “Far and Away.”

**Kjo ese është përshtatur nga parathënia e autorit në librin i ri “About Us: Essays From The New York Times Disability Series,” redaktuar nga Peter Catapano dhe Rosemarie Garland-Thomson.