2 Prilli, Dita e Autizmit/ Nga ndërgjegjësimi te përfshirja, çdo jetë ka vlerë

Çdo vit, më 2 prill, shënohet Dita Botërore e Ndërgjegjësimit për Autizmin, një ditë që nuk ka të bëjë vetëm me informimin, por gjithnjë e më shumë me diçka tjetër: përfshirjen e njerëzve me autizëm në jetën e përditshme.

Tema e këtij viti është: “Autizmi dhe humaniteti – çdo jetë ka vlerë”, një mesazh që e zhvendos fokusin nga “ndërgjegjësimi” te respekti, dinjiteti dhe pranimi i diversitetit njerëzor.

Çfarë është autizmi?

Çrregullimi i spektrit të autizmit është një gjendje që shoqëron një person gjatë gjithë jetës dhe ndikon në:

– ndërveprimet sociale
– komunikimin
– mënyrën e sjelljes dhe perceptimit

Sipas vlerësimeve mbarëbotërore, rreth 1 në 127 persona është me spektrin e autizmit. Por është e rëndësishme të kuptohet se çdo rast është i ndryshëm, nuk ka një “formulë të vetme”.

Pse kjo ditë ka rëndësi?

Sepse nuk bëhet fjalë vetëm për të ditur çfarë është autizmi. Bëhet fjalë për:

– diagnostikim dhe mbështetje në një fazë sa më të hershme
– edukim gjithëpërfshirës
– akses më të mirë në shërbime shëndetësore
– reduktimin e paragjykimeve

Me pak fjalë: për ta bërë jetën reale më të jetueshme për njerëzit në spektrin e autizmit.

Si po ndryshon qasja?

Ka një zhvendosje nga “të kuptojmë autizmin” drejt “të krijojmë hapësirë për të”. Kjo përfshin:

– ambiente më të përshtatshme (sensory-friendly)
– mënyra komunikimi më fleksibël
– përshtatje në shkollë dhe punë

Ideja është e thjeshtë: jo që njerëzit autikë të përshtaten me botën, por që bota të përshtatet edhe me ta.

Çfarë mund të bësh ti?

Nuk duhet të bësh diçka të madhe. Edhe gjërat e vogla kanë rëndësi:

– mëso dhe shpërndaj informacion të saktë
– mbështet nisma ndërgjegjësimi
– dëgjo më shumë zërat e njerëzve në spektrin e autizmit
– mbështet politika dhe praktika përfshirëse

Autizmi nuk është thjesht një “gjendje” që duhet kuptuar, por një pjesë e diversitetit njerëzor që duhet pranuar.

Cilat janë simptomat e autizmit?

Simptomat zakonisht bëhen të dukshme gjatë fëmijërisë së hershme, midis moshës 12 dhe 24 muajsh. Megjithatë, simptomat mund të shfaqen edhe më herët ose më vonë dhe ndahen në dy kategori:

- probleme me komunikimin ose ndërveprimin social
- modele të kufizuara ose të përsëritura të sjelljes dhe aktiviteteve

Për t'u diagnostikuar me autizëm, një person duhet të përjetojë simptoma në të dyja këto kategori.

1. Probleme me komunikimin dhe ndërveprimin social

Që nga lindja: Vështirësi për të mbajtur kontakt me sy.
Deri në 9 muaj: Nuk iu përgjigjen emrit të tyre.
Deri në 9 muaj: Nuk shfaqin shprehi në fytyrë që reflektojnë emocionet e tyre (si befasia ose zemërimi).
Deri në 12 muaj: Nuk angazhohen në lojëra bazike argëtuese për fëmijë.
Deri në 12 muaj: Nuk bëjnë ose bëjnë vetëm pak gjeste me dorë, si tundja e dorës.
Deri në 15 muaj: Nuk ndajnë interesat e tyre me të tjerët (duke i treguar dikujt një lodër të preferuar, për shembull).
Në moshën 18 muajsh: Nuk shohin drejt një vendi ku i drejtojnë të tjerët.
Nga 24 muajsh: Nuk vënë re kur të tjerët duken të trishtuar ose të lënduar.
Deri në 30 muajsh: Nuk angazhohen në lojëra si për shembull kujdesi për një kukull.
Deri në moshën 5 vjeç: Të mos luajnë në aktivitete ku luhet me radhë, njëri pas tjetrit.

2. Modele të kufizuara ose të përsëritura të sjelljes dhe aktiviteteve

- lëvizje të përsëritura, si lëkundja, përplasja e duarve, rrotullimi ose vrapimi përpara dhe mbrapa
- probleme me rutinat e rregullta, si koha e gjumit
- përsëritje e fjalëve ose frazave që dëgjojnë
- mërziten për ndryshime të vogla
- përqendrohen në një pjesë të objekteve, si rrota e një kamioni ose flokët e një kukulle
- reagime të pazakonta ndaj të dhënave shqisore, si tingujt, erërat dhe shijet
- fiksime ndaj gjërave të caktuara
- aftësi të jashtëzakonshme, si talenti në muzikë ose aftësitë e kujtesës

Karakteristika të tjera

- lëvizje të vonuara, gjuhësore ose aftësi njohëse
- sjellje hiperaktive, të pavëmendshme ose impulsive
- reagime të papritura emocionale
- zakone ose preferenca të pazakonta të të ngrënit
- modele të pazakonta gjumi

Vonesat në të folur dhe autizmi

Fëmijët me autizëm shpesh kanë vonesa në të folur, por vetëm vonesat në të folur nuk do të thotë se fëmija ka autizëm. Vonesat e të folurit që lidhen me autizmin zakonisht ndodhin së bashku me probleme të tjera komunikimi, të tilla si mospërdorimi i gjesteve, mospërgjigjja ndaj emrit dhe mungesa e interesit për t'u lidhur me njerëzit.

Shumë fëmijë flasin më herët ose më vonë se mesatarja, kështu që nuk është gjithmonë shkak për t'u shqetësuar.

Çfarë e shkakton autizmin?

Shkaku i saktë është i panjohur. Hulumtimet më aktuale tregojnë se nuk ka asnjë shkak të vetëm. Disa faktorë rreziku përfshijnë:

- të kesh një anëtar të ngushtë të familjes që është autik
- mutacione të caktuara gjenetike
- çrregullime gjenetike
- ekspozimi ndaj metaleve të rënda dhe toksinave mjedisore
- ekspozimi i fetusit ndaj medikamenteve të caktuara etj.

Mite dhe fakte

Mit: Njerëzit me autizëm nuk duan të zënë shokë.

E vërteta: Nëse dikush ka autizëm, me shumë mundësi ka vështirësi në situatat shoqërore, prandaj ndërvepron rrallë me të tjerët rrotull. Mund të duken të turpshëm ose jomiqësorë, por kjo ndodh thjesht sepse nuk dinë t’i komunikojnë dëshirat dhe mendimet në të njëjtën mënyrë si të tjerët.

Mit: Njerëzit me autizëm nuk ndjejnë asnjë emocion.

E vërteta: Autizmi nuk i bën njerëzit të paaftë të ndjejnë emocione, thjesht u vështirëson komunikimin dhe perceptimin e këtyre emocioneve.

Mit: Njerëzit me autizëm s’i kuptojnë emocionet e të tjerëve.

E vërteta: Autizmi ndikon në aftësinë e dikujt për të kuptuar komunikimin joverbal. Dikush me autizëm mund të mos e kuptojë trishtimin e dikujt bazuar në gjuhën trupore apo sarkazmën në tonin e zërit, por nëse këto ndjenja komunikohen në mënyrë më të drejtpërdrejtë, njerëzit me autizëm janë të parët që shprehin dhembshuri dhe empati.

Mit: Njerëzit me autizëm janë të paaftë mendërisht.

E vërteta: Shumë njerëz me autizëm kanë nivele të larta inteligjence dhe shkëlqejnë në matematikë, muzikë ose disiplina të tjera.

Mit: Njerëzit që shfaqin tipare tipike të një personi me autizëm janë thjesht të çuditshëm dhe u kalon.

E vërteta: Autizmi buron nga kushte biologjike që ndikojnë në zhvillimin e trurit dhe për shumë individë, është një gjendje e përjetshme.

Filma që do t’ju bëjnë të kuptoni përvojat e njerëzve me autizëm

1. ”Atypical”

2. “A Boy Called Po”

3. “The Lighthouse of the Orcas”

4. “The Story of Luke”

5. “Fly Away”

6. “The United States of Autism”

7. “Sounding The Alarm”

8. “What’s Eating Gilbert Grape?”

9. “The Boy Who Could Fly”

10. “A Mother’s Courage: Talking Back To Autism”

11. “Wretches & Jabberers”