Flash News

Gjykojeni protestën nga kundërshtarët

Aksident në Greqi, ndërron jetë 16-vjeçari shqiptar

Protesta trazon PS-në/ Zegjineja e ‘meme-ve’ sulmon influenceren: Shëmtirë, diote. Balla kapet me Reuters

Vrasja në Paskuqan/ Autori është gjurmuar deri në Bovillë, ka braktisur mjetin

Publikoi tezën e Letërsisë 20 minuta pas nisjes së provimit, përjashtohet maturanti në Kukës

E-TJERA

Sot, Dita Botërore e Sëmundjeve të Rralla

Politiko 28 Shkurt 2025, 11:09

Sot, Dita Botërore e Sëmundjeve të Rralla

Dita e Sëmundjeve të Rralla është një ditë që kujtohet në ditën e fundit të shkurtit për të rritur ndërgjegjësimin për sëmundjet që shumica e njerëzve nuk do t’i dinë, si dhe për të përmirësuar aksesin në trajtim.

Është e rëndësishme që njerëzit mesatarë të informohen më shumë për mënyrat që sëmundjet e rralla prekin individët dhe të krijojnë një hapësirë ​​ku ka më shumë mundësi për të treguar mbështetje dhe ndoshta edhe për të ndihmuar në disa mënyra!

EURORDIS (Organizata Evropiane për Sëmundjet e Rralla) thotë se trajtimi për shumë sëmundje të rralla është i pamjaftueshëm dhe cilësia e jetës së disa njerëzve pengohet shumë nga pabarazia, thjesht sepse njerëzit nuk kanë dëgjuar kurrë për sëmundjen e tyre, ose nuk e kuptojnë sëmundjen dhe nevojat e pacientit.

Çdo vit, njerëzit e prekur nga sëmundje të rralla inkurajohen të ndajnë fotografitë dhe historitë e tyre me botën.

Lidhuni me njerëzit në komunitetin lokal ose në mbarë planetin duke u bashkuar me ngjarjet për Ditën e Sëmundjeve të Rralla, qoftë në internet apo në jetën reale.

Ata që janë të interesuar të rrisin ndërgjegjësimin dhe të promovojnë historitë e atyre që kanë sëmundje të rralla mund të jenë të interesuar të organizojnë një ngjarje në komunitetin e tyre lokal ose në internet.

Qoftë një mbledhje joformale e miqve për të rritur ndërgjegjësimin dhe mbështetjen, një klub librash ku diskutohet një biografi e një personi me një sëmundje të rrallë, ose një mbledhje informuese me një profesionist mjekësor si folës i ftuar, mundësitë janë pothuajse të pafundme.

Që nga viti 2008, EURORDIS ka krijuar rrjete sociale për të ndihmuar në mbështetjen e individëve me sëmundje të rralla dhe familjeve të tyre, si dhe koordinon ngjarjet për Ditën e Sëmundjeve të Rralla në nivel ndërkombëtar.

Herën e parë që festohej ngjarja, dita festohej në vitin e brishtë, pra shënohej më 29 shkurt. Në vitet jo të brishtë, dita festohej më 28 shkurt. Arsyeja pse u zgjodh muaji shkurt për këtë festë është sepse ai është gjithashtu një muaj “i rrallë”, pasi ndonjëherë ka një ditë shtesë në fund.

Të fundit