The lonely struggle of families affected by autism in Albania

Muenis was only 6 months old when his mother began to doubt whether the boy could hear her. After consecutive visits to Albania and Egypt, he was diagnosed with autism spectrum disorders when he turned two years old.

New symptoms added over the years, and Muenis was also challenged by a head tumor, which he thankfully survived. But twenty years later, his mother, Brixhida Muça, says that together with her son, they live every day as if they were at war.

"Every day is a battle, you never know who your enemy is. A new symptom, a new stereotype brought to you by the child who is autistic, every day, maybe even twice a day," Muça said.

"While you are taking measures to prevent it from happening again, another war front has opened," she added.

Muenisi's diagnosis two decades ago coincides with the time when public health professionals in Albania were just beginning to become aware of autism and its treatment - today a growing diagnosis of neuro-developmental disorders that affect the way children interact, communicate, learn and behave with others.

Two decades later, Albania counts 2,800 children and adults diagnosed with autism, but the exact number is unknown due to the lack of a registry and identification problems.

The abilities and needs of people with autism differ from each other; while some of them can live independently, many others have severe disabilities and may require lifelong care and support.

There is consensus among public health experts that every individual with autism spectrum disorder needs long hours of therapy, supportive educators, and dedicated parents to advance with their development.

However, many parents claimed in separate interviews that they could not provide their children with the necessary treatment due to insufficient access to public centers, high costs in private clinics, and other family difficulties.

Some parents also pointed out that they lived every day with the threat of "late diagnoses and inadequate treatments".

In support of children and adults with autism spectrum disorders, the Albanian state offers a disability payment of about 10,000 lek as well as two hours of individual therapy per week.

For mental health experts, such support is insufficient and inappropriate.

"Such a large number of cases being diagnosed with neurodevelopmental or autism spectrum disorders does not coincide with the public structures we currently have. So we offer very few hours of therapy, compared to the number of therapies these individuals would like," says Migena Kika, neuropediatrician.

"Here the state offers little or very little, a limited number of hours of therapy, because we are not ready yet," she added.

Shërbimet falas “baraz me asgjë”  

Përgjatë dy dekadave të fundit vlerësohet se prindërit dhe profesionistët e shëndetit në Shqipëri janë vetëdijësuar për moshën e shfaqjes së simptomave si dhe sinjalet e alarmit për çrregullimet e spektrit autik. Megjithatë, identifikimi i hershëm dhe trajtimi i duhur vazhdojnë të mbeten sfidat kryesore të prindërve dhe sistemit shëndetësor.

Sonila Tomorri, psikiatre infantile pranë Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza” në Tiranë thekson se identifikimi i hershëm është tepër i rëndësishëm për suksesin në trajtimin e rasteve.

Doktoresha shpjegon se mungesa e gjuhës së folur është simptoma kryesore që identifikohet nga prindërit dhe i shtyn ata drejt specialistëve për vizitë. Por ajo thekson gjithashtu se kjo është e rëndësishme të bëhet në tre vitet e para të jetës, kur vendosen “gurët kilometrikë” për ecurinë e zhvillimit në marrëdhëniet sociale, në komunikim dhe në të menduar.

“Sa më herët t'i jepet ndihma, aq më shumë ka gjasa për ecuri të mirë në aftësitë e komunikimit verbal dhe/ose komunikimit social,” tha Tomorri.

Me ndihmë, mjekia psikiatre nënkupton terapinë individuale që duhet të ndjekin fëmijët me çrregullime të spektrit autik. Ajo rekomandon minimalisht 10 orë në javë, duke i shtuar kohën e punës së edukatorëve dhe atë të prindërve në shtëpi.

Megjithatë në Shqipëri, fëmijët trajtohen mesatarisht me gjysmën e orëve të nevojshme të terapive individuale.

Një orë terapi individuale në klinikat private varion nga 1500 në 3000 lekë të reja me një kosto mujore trajtimi nga 60 mijë lekë në 120 mijë lekë të rinj – e papërballueshme nga shumica e familjeve të prekura nga autizmi.

Mundësia tjetër janë qendrat publike terapeutike, por ato janë të pakëta në numër dhe ofrojnë një numër minimal orësh trajtimi në javë.

Më e madhja prej tyre, Qendra Kombëtare Terapeutike dhe Rehabilituese në Kombinat, ofron 2 orë terapi në javë për fëmijët dhe adoleshentët që jetojnë në Tiranë. Qendra ofron gjithashtu edhe 25 shtretër për fëmijët dhe nënat që jetojnë në rrethe, të cilat ndjekin një program 2-javor terapie për t'u rikthyer në qendër pas 6 javësh.

Drejtoresha e qendrës, Florida Dobi thotë se prindërit kanë kërkuar më shumë se dy herë në javë terapi, por ajo mendon se qendra ofron mundësitë e duhura për të dhënë direktivat e nevojshme.

“Është e rëndësishme që fokusin ta lënë jo te shtimi i orëve të terapisë, por te forcimi i zinxhirit mes terapistit, edukatorit në kopësht dhe nënës. Nëse nuk funksionon zinxhiri që të punohet me të njëjtin program, atëherë nuk funksionon edhe sikur të punojë terapisti dy orë në ditë,” tha Dobi.

Një qasje e tillë kritikohet nga ekspertë të tjerë, të cilët apelojnë për një shtim të shërbimeve dhe orëve të terapisë për personat që vuajnë nga çrregullime të spektrit autik.

Migen Sulaj, psikologe me eksperiencë 20 vjeçare në trajtimin e fëmijëve dhe të rriturve autikë thotë se dy orë terapi në javë janë “baraz me asgjë”.

Sulaj kujton se studimet shkencore dhe rekomandimet e fundit sugjerojnë mbi 20 orë terapi individuale në javë dhe theksojnë që “sa më shumë terapi të bëhet, aq më mirë është”.

“Dy orë terapi në javë janë asgjë. Më vjen keq ta them, por është e parekomandueshme. Prindi humbet kohë, humbet shpresat, humbet moshën, që ka vlerë për të gjithë jetën e fëmijës,” tha Sulaj, ndërsa shtoi se dy orë në javë nuk kanë ndikim në ndryshimin e sjelljeve problematike.

Edhe neuropediatrja Migena Kika thotë se fëmijët shqiptarë kanë nevojë për shumë më tepër orë terapie, duke përfshirë edhe programin ABA që parashikon 40 orë terapi individuale në javë – ose 20 herë më shumë nga sa ofron Qendra Kombëtare Terapeutike dhe Rehabilituese.

“A arrijnë të gjithë fëmijët të ndjekin orare të tilla terapie? Jo,” përgjigjet prerazi ajo.

Kosto psikologjike dhe financiare

Diagnoza e çrregullimeve të spektrit të autizmit vjen me kosto të mëdha psikologjike dhe financiare për familjet e prekura dhe veçanërisht për nënat, të cilat mbajnë barrën më të madhe.

Ndërkohë, mbështetja sociale përmes pagesës së paaftësisë nuk i kalon 23 mijë lekët në muaj për fëmijën autik dhe prindin shoqërues.

Sipas të dhënave të Shërbimit Social Shtetëror, nga 2814 individë të diagnostikuar me çrregullime të spektrit të autizmit, 2415 prej tyre përfitojnë pagesën e aftësisë së kufizuar.

Nënat thanë në intervista të veçanta se kjo mbështetje nuk mjaftonte për të mbuluar as nevojat më bazike dhe i privon fëmijët e tyre nga ndjekja e terapisë.

Arjola punon si mësuese në Pogradec dhe udhëton çdo gjashtë javë drejt Tiranës për t'i ofruar djalit të saj 5-vjeçar programin e terapisë në Qendrën Kombëtare në Kombinat.

Ajo është një grua e ve dhe puna e saj është burimi i vetëm i të ardhurave në familje. Por kjo e pengon atë që ta ndjekë të birin me terapi private; në Pogradec ku ata jetojnë, klinikat mbyllen rreth orës 15:00 dhe ajo nuk i kap dot oraret.

“Mjekët në Pogradec nuk arritën t'i kuptonin shenjat e hershme të autizmit, por unë si nënë i kuptova dhe e solla në Tiranë, ku edhe u diagnostikua,” thotë Arjola.

“Më përpara e kam çuar në privat për terapi, por tani nuk mundem se jam në punë,” theksoi ajo, ndërsa shtoi se përpiqet që të punojë vetë me të birin me programet e siguruara në qendër.

Bukurie Buci është një tjetër grua e ve, e cila punon natën duke u kujdesur për një grua të moshuar që ditën ta ketë të lirë për të birin me çrregullim të spektrit autik. Falë donacioneve të ndryshme, ajo ia ka dalë të ketë një çati mbi kokë e ushqim në tavolinë, por pengu i saj mbetet pamundësia për terapi për djalin.

Elsoni është i qetë, i kujdesshëm dhe ndonëse nuk arrin të komunikojë, ia ka dalë që të punësohet në një biznes për dy ditë në javë. Ky sukses i tij e ka bërë nënën të mendojë se i biri mund të ishte shumë më mirë nëse do të ishte trajtuar që në fëmijëri.

“E kam çuar te shkolla “Luigj Gurakuqi”, është ambientuar, i kam bërë logopedi ndonjëherë, kur kisha mundësi,” thotë Bukuria.

“Kam një peng, të kisha bërë më shumë për logopedinë, se ky ka qenë i aftë, me pas punu kishte qenë më mirë,” shtoi ajo me dëshpërim.

Familje të tjera me ekonomi më të shëndoshë përpiqen që të bëjnë maksimumin përmes programeve publike dhe atyre private.

Antoneta Boja nga Durrësi gjendet bashkë me vajzën e saj 2-vjeçare në Qendrën Kombëtare Terapeutike dhe Rehabilituese në Tiranë. Paralelisht, ajo i ofron vajzës së saj edhe terapi individuale në privat në pesë ditë të javës, pavarësisht kostove.

Antoneta thotë se çdo javë terapi i kushton 15 mijë lekë të reja dhe kempi nuk ndihmon shumë në këtë drejtim.

“Bashkëshorti punon, unë nuk punoj, ndjek vajzën me terapi. Kempi është pagesë e vogël, nuk përballoj dot asgjë më të, por sërish mbetet një ndihmë,” thotë ajo.

Sonila Mesa, nëna e Sidritit 16 vjeçar përballet me sfida të tjera, ndërsa kërkon që i biri të avancojë në shkollë. Familja i paguan Sidritit një kujdestare që të qëndrojë me të gjatë gjithë procesit mësimor, pasi mësuesit ndihmës janë të disponueshëm për një hark kohor të shkurtër.

“Jam përpjekur të gjej gjithmonë vajza që i përkisnin psikologjisë, logopedisë dhe ka rezultuar e sukssesshme. Nga ora 8 deri në 12 rri ulur në bankë, nuk është në atë nivel akademik si të tjerët, por unë jam e kënaqur për pjesën e socializimit, pranimi i shokëve të klasës,” thotë Sonila.

Sonila është përballur me shumë vështirësi gjatë këtij rrugëtimi, çka e shtyu atë që t'u rikthehet studimeve për logopedi për të  ndihmuar të tjerët që përballen me të njëjtën sfidë.

“Nëse unë do kërkoja minimumin e gjësë është që [shteti] të ngrejë pagesën e kempit, të ngrejë pagesën e kujdestarisë, të hapë sa më shumë qendra. Nëse nuk mundet, të bashkëpunojë me të tjerët që të mund të funksionojnë,” apeloi ajo.

Mes familjeve që përballen me autizmin, prindërit e të rriturve të diagnostikuar janë ata që vuajnë më tepër. Ndërsa për fëmijët e vegjël ekzistojnë shërbime në sistemin publik apo klinika private, specialistët thonë se për të rriturit mungojnë qendrat dhe terapistët e trajnuar.

“Kjo është pika më e nxehtë e momentit,” thotë doktoresha Migena Kika, ndërsa shton se përveç mungesës së terapistëve për të rriturit, nevojitet edhe trajnimi i stafit.

Edhe psikologia Migen Sulaj thekson mungesën e qendrave të posaçme për mosha të rritura, të cilat duhet ta adresojnë ndryshe problemin e autizmit.

“E adresojnë problemin duke e ndihmuar këtë individ që të shkojë dhe të shfrytëzojë komunitetin, të shkojë dhe të shfrytëzojë çfarë shërbimesh ka rreth e rrotull tij, të kuptojë ku është spitali, ku është dyqani, si merret autobusi, pra gjëra të autonomisë dhe të jetës së përditshme. Këto mungojnë,” shtoi ajo.

The Ministry of Health says that adults are treated in mental health centers and community centers. One of these centers is located in Laprakë, where about 60 adults diagnosed with autism receive services.

Selime Lala, mother of three children, takes her 22-year-old son for 2-3 hours to this center. But she is not at peace and regrets that she was not able to get her son therapy sooner.

"From this, I have many hostages, because if I had the opportunity, I would follow him with therapy... I am deficient, because I had no other arm. I had to make it on my own,” Lala says wistfully.

The woman lived for many years in Laç where there were no services for her son. After his diagnosis, she was also abandoned by her husband and forced to work to raise the children.

After the other two children grew up and started their own lives, Lala moved to Tirana and is trying to offer her son as many activities as possible. But the difficult economic conditions are an added burden for her family.

The director of the center in Laprakë, Arlinda Bilali, says that they are facing the challenge of increasing the number of therapies, as much as the work with these individuals that should be done in the family. But she is aware that the problems faced by family members are numerous and overlapping.

"Mothers are depressed, they have the whole burden on their shoulders," Bilali said, adding that mothers are almost alone in this fight.

"We have cases where we have found that parents are tired of this situation and have tried to commit suicide," she added.

Happy to have her son by her side and that they have won many battles together, Brixhida Muça is nevertheless worried about her son's future. Like all other parents of children with autism, Brixhida says with tears in her eyes: "When I die, my son dies too."

brighida muca migena kika sonila tomorri