Flash News

Gjykojeni protestën nga kundërshtarët

Aksident në Greqi, ndërron jetë 16-vjeçari shqiptar

Protesta trazon PS-në/ Zegjineja e ‘meme-ve’ sulmon influenceren: Shëmtirë, diote. Balla kapet me Reuters

Vrasja në Paskuqan/ Autori është gjurmuar deri në Bovillë, ka braktisur mjetin

Publikoi tezën e Letërsisë 20 minuta pas nisjes së provimit, përjashtohet maturanti në Kukës

KRYESORE

Talasemikët: Mes nesh fëmijë me hepatit dhe HIV

Politiko 19 Qershor 2017, 18:55
Talasemikët: Mes nesh fëmijë me hepatit dhe HIV

Talasemia është një ndër sëmundjet më të shpeshta të gjakut. Ajo ka një përhapje masive në vendin tonë, duke përfshirë edhe moshat pediatrike. Jeta e këtyre pacientëve është e varur nga transfuzionet e gjakut, të cilat në të shumtën e rasteve shfaqen në mungesë. Veçanërisht Spitali i Fierit është kthyer në një makth për pacientët talasemikë, pasi mungesat e gjakut janë të vazhdueshme.

Shoqatat e Pacientëve Talasemikë raportojnë se në Tiranë janë rreth 200 pacientë me talasemi, përfshirë këtu moshën pediatrike dhe të rriturit. Ndërsa në Lushnjë 300, gjithsej. Por kjo statistikë nuk është shumë e saktë, pasi në Shqipëri nuk ka një regjistër për talaseminë. Ela Pinguli, kryetare e shoqatës së pacientëve me talasemi, thotë se edhe nëse i kërkon këto të dhëna, nuk i gjen. “Nëse e kërkon, të thonë: numrin e saktë e ka rimbursimi, por nëse shkon te rimbursimi, ata të thonë që nuk i kanë. Pra, askush nuk jep një shifër të saktë”, shprehet Pinguli.

Por si ka ndryshuar situata e pacientëve talasemikë ndër vite?

Ka ndryshuar shumë, thotë Pinguli. Jetëgjatësia është më e madhe dhe kjo është arritja. Sepse para disa vitesh, jetëgjatësia ishte maksimumi deri në moshën 20 vjeç. Kjo për faktin se tashmë shkenca ka futur një mjekim si ferrokelanti*, i cili është jetëshpëtues për pacientët talasemikë.

Mjekët e familjes ngatërrojnë talaseminë me aneminë. Gabimi që çon në fatalitet

Pinguli thotë se mjekët e familjes, por jo vetëm, kanë një mungesë të theksuar informacioni për sëmundjen e talasemisë. “Mjekët e lagjeve nuk kanë informacion për këtë sëmundje. Kanë ndodhur gabime të jashtëzakonshme. Në momentin e parë që mjekja e lagjes të shikon analizën e gjakut, llahtariset dhe, nëse ti i thua kam anemi, ajo bën gabimin e madh dhe të jep hekur. Që të vdes”.

A kanë ndodhur të tilla gabime?

Sa të duash. Madje edhe në spitale private prestigjioze. Një prind që nuk e di një gjë të tillë, që është në fazat e para të të mësuarit që fëmija e tij ka talasemi dhe çfarë duhet të bëjë, nuk e di dhe merr hekurin. Edhe në Tiranë ndodhin gjëra të tilla. Mendoni pastaj se çfarë ndodh në zonat rurale. Nuk dua të përgjithësoj gjithë mjekët, por ka pasur vërtet raste të tilla.

Politikat shëndetësore dhe pacientët talasemikë

Pacientët talasemikë nuk përfshihen fare në politikat shëndetësore, thotë Pinguli. Në përgjithësi nuk i marrin shumë parasysh nevojat e pacientëve. I dinë, por nuk i bëjnë pjesë të politikave. Problem është që sëmundjet e tjera kanë ditur deri diku të organizohen. Ne që kemi shërbim ambulator, mbarojmë punë dhe duam të ikim me vrap në shtëpi. Sëmundja jonë edhe paragjykohet shumë. Shumë nga pacientët nuk duan të ekspozohen, sepse kanë frikë nga opinioni. Ose shpesh thjesht nuk e dinë që kanë një sëmundje të tillë.

 Pse nuk funksionon qendra e hematologjisë?

Aktualisht jemi të gjithë në një qendër. Është quajtur qendër. Është shkruar te muri jashtë: “Qendër hematologjike”, por nuk është një qendër e mirëfilltë në funksionin e saj. Ne varemi nga pediatria. Edhe fëmijët, edhe të rriturit. Ndiqemi nga pediatrit.

A ka mjek hematolog për të rritur?

Dy mjekët që kemi, janë shumë të specializuar dhe na mbulojnë. Por çështja nuk është vetëm te hematologia. Kur flasim për një të sëmurë kronik, duhet të marrim parasysh se ai nuk ka vetëm një sëmundja bazë, por ka dhe probleme të tjera shëndetësore sekondare që duhen mbajtur nën kontroll. Ne duam të bëjmë të famshmin protokoll. Pediatria nuk mund të detyrojë dot 6­katëshin që të na vizitojë, sepse pastaj duhet të kalojmë te hematologjia e të rriturve. Fëmijët talasemikë ndiqen shumë mirë. Kështu, përveç analizave të gjakut, kuadrit hematologjik, 1 herë në 3 muaj duhet të shkojnë te okulisti, endokrinologu etj. Me atë kartelë që kanë hapur të qendra hematologjike, mund të bëjnë të gjitha vizitat. Bëhet një lloj planifikimi brenda për brenda dhe kanë procedura të lehtësuara. Ndërsa ne të rriturit duhet të zbatojmë sistemin e referimit. Duke filluar që nga lagjja.

Sistemi i referimit

Në muajt e fundit na është ‘shpikur’ kartela ditore. Do të thotë që pacienti kur ka ditën e gjakut, duhet të hapë kartelë. Sa herë që shkon. Në varësi të hemoglobinës ne shkojmë 3 herë në javë, ka fëmijë që vijnë 4 herë në javë, që do të thotë 4 kartela në javë. Dhe ajo mjekja jonë vetëm shkruan, pafundësisht.

Ekzaminimet laboratorike, pacientët i drejtohen privatit. QSUT­ja nuk ka kite!

Ngarkesën virale, nuk na e bëjnë. Duhet ta bëjmë në privat dhe ka një kosto shumë të lartë. Duhet ta bëjmë një herë në vit, të paktën. Niveli i ferritinës është tregues i shkëlqyer i sasisë të hekurit në organizëm, por nuk bëhet se nuk ka kite. E bëjmë në privat. 1500 lekë (të reja). Shkojmë në Ministrinë e Shëndetësisë, na thonë se ka kite, shkojmë në spital na thonë që nuk ka.

Midis nesh fëmijë me hepatit dhe HIV/AIDS!

Fatkeqësisht mes nesh ka edhe pacientë me hepatit dhe HIV/AIDS. Dhe kur them këtë nuk po flas për të rritur, që mund t’i kenë marrë këto përmes marrëdhënieve seksuale a në mënyra të tjera. Bëhet fjalë për fëmijë nën moshën 10 vjeç. Logjika të thotë se e vetmja mënyrë për t’i marrë në këtë rast janë transfuzionet e gjakut në spitalet tona. Askush nuk mban përgjegjësi dhe nuk dimë si ta vërtetojmë, por kjo është vërtet skandaloze.

Edhe prindërit e kanë të vështirë të flasin. Si të thonë që fëmija e tyre ka marrë hepatit apo HIV/AIDS? I bie të diskriminojnë fëmijën e vet. Frika e opinionit bën që shpesh as mos të thuhet se vuajnë nga talasemia. Të jesh pacient në Shqipëri është shumë e vështirë. Dëshira jonë është që të kemi një qendër të mirëfunksionueshme, ashtu siç e ka gjithë bota, ashtu siç e meritojmë.

Çfarë është talasemia?

Talasemia është një çrregullim i trashëguar i gjakut që karakterizohet nga hemoglobina e ulët dhe numri i ulët i qelizave të kuqe të gjakut në trup. Hemoglobina është një substancë në qelizat e kuqe të gjakut që i lejon ato të përçojnë oksigjenin. Hemoglobina e ulët dhe numri i ulët i qelizave të gjakut për shkak të talasemisë, mund të shkaktojnë anemi, duke ju lënë tepër të lodhur. Nëse keni talasemi të mesme, ndoshta nuk keni nevojë për trajtim. Por nëse ju keni një formë më të rëndë të talasemisë, ju mund të keni nevojë për transfuzion të rregullt gjaku. Gjithashtu mund të ndërmerrni hapa për t’u kujdesur për lodhjen, duke zgjedhur një dietë të shëndetshme dhe duke bërë ushtrime rregullisht.

Neni 96

Mjekimi i pakujdesshëm

(Shtuar paragrafi i II me ligjin nr.8733, datë 24.1.2001, neni14)

Mjekimi i pakujdesshëm i të sëmurëve nga ana e mjekut ose e personelit tjetër mjekësor, si dhe moszbatimi i terapisë ose i porosive të mjekut nga personeli mjekësor apo farmacist, kur ka shkaktuar dëmtimin e rëndë të shëndetit, ka rrezikuar jetën e personit ose ka shkaktuar vdekjen e tij, dënohet me gjobë ose me burgim gjer në pesë vjet./ Denisa Canameti

Të fundit