“Në fund, familjet mbeten vetëm”: Ngërçi i sistemit për fëmijët me aftësi të kufizuara

Djali Elvirës vuan nga autizmi. Por për përfituar shërbime, mbështetje dhe statusin e aftësisë së kufizuar, nëna nga Elbasani dhe i biri duhet të paraqiten çdo vit përpara një komisioni multidisiplinor për vlerësimin bioologjik, psikologjik dhe social.

“Edhe pse ka përmirësime të lehta, nuk mund të kthehet në normalitet, pavarësisht nëse vlerësimi bëhet çdo vit apo në një afat më të gjatë,” tha Elvira. “Çdo vit përfundojmë me të njëjtin diagnozë dhe të njëjtin vendim nga komisioni,” shtoi nëna e 7-vjeçarit.

Historia e saj është një ndër dhjetëra raste të përfshira në raportin më të fundit të MEDPAK – një organizatë ë përfaqëson dhe mbron të drejtat e personave me aftësi të kufizuara,  i cili dokumenton përvojat reale të familjeve dhe profesionistëve që përballen çdo ditë me procesin e vlerësimit bio-psiko-social në shtatë bashki të qarkut Elbasan.

Sipas raportit, procesi i vlerësimit që në teori duhet të garantojë përfshirje, barazi dhe mbështetje individuale, në praktikë është shndërruar në një udhëtim burokratik e shpesh dekurajues për vetë personat me aftësi të kufizuara dhe familjet e tyre.

Në teori, komisionet duhet të jenë shumëdisiplinore dhe të garantojnë bashkëpunim midis shëndetësisë, arsimit dhe shërbimeve sociale. Por në praktikë, raporti tregon një sistem të fragmentuar dhe pa koordinim.

“Ligjet i kemi shumë të mira, por implementimi kërkon kohë dhe trajnime,” shprehet Eduart Shehu nga MEDPAK.

“Një vlerësim i mirë duhet të përkthehet në shërbime konkrete – fizioterapi, logopedi, këshillim jo vetëm në dokumente,” shtoi ai.

Mungesë informacioni

Pas miratimit të Ligjit nr. 121/2020 “Për shërbimet sociale” dhe Ligjit nr. 57/2019 “Për të drejtat e personave me aftësi të kufizuara”, Shqipëria ka kaluar nga një model mjekësor në një model gjithëpërfshirës të vlerësimit, bazuar në standardet e ICF-së.

Të dy ligjet mbështeten në modelin ndërkombëtar të Klasifikimit Ndërkombëtar të Funksionimit, Aftësisë dhe Shëndetit (ICF), i cili e zhvendos fokusin nga modeli tradicional mjekësor i paaftësisë – që e trajton kufizimin si problem individual, drejt modelit bio-psiko-social, që e sheh aftësinë e kufizuar si rezultat të ndërveprimit midis gjendjes shëndetësore të individit dhe barrierave mjedisore e shoqërore.

Sipas kuadrit rregullator, komisionet multidisiplinore vlerësojnë nëse fëmija ka një aftësi të kufizuar dhe çfarë mase mbështetjeje ose shërbimi nevojitet, si  logopedi, rehabilitim, mësues ndihmës ose mbështetje familjare.

Megjithatë, sipas raportit të MEDPAK, 70% e familjeve të anketuara ndihen të painformuara dhe të paqarta për vendimmarrjen e komisioneve, ndwrsa vetëm 25–30% e tyre e konsiderojnë procesin “të qartë” ose “të kuptueshëm”, ndërsa shumica nuk marrin asnjë sqarim mbi mënyrën se si përcaktohet shkalla e aftësisë së kufizuar.

“Na thonë vetëm ‘do ju njoftojmë me vendimin’, tregon një nënë nga Gramshi. “Asnjë udhëzim për hapat e mëtejshëm,” shtoi ajo.

Afatet shpesh janë të shkurtra dhe rutinë, për vendime që nuk ndryshojnë nga viti në vit, duke e kthyer procesin në një burokraci pa vlerë.

Komisionet, që sipas modelit të Organizatës Botërore të Shëndetësisë (ICF) duhet të vlerësojnë individin në tri dimensione – biologjik, psikologjik dhe social, në shumicën e rasteve funksionojnë vetëm mbi bazë mjekësore.

“Një mjek dhe një punonjës social nuk mund të mbulojnë gjithë kompleksitetin e një rasti, sidomos kur mungon psikologu,” thotë Fatma Spahiu, drejtuese e qendrës “Për Integrimin e Personave me Nevoja të Veçanta”.

“Nëse do të kishte komunikim mes strukturave, specialistëve dhe prindërve, do të kishim vlerësime më reale,” shton ajo.

Spahiu ngre edhe shqetësimin për mungesën e shërbimeve publike në zonat e banimit.

“Prindërit nuk duhet të mjaftohen vetëm me një pagesë paaftësie,” tha ajo. “Fëmijët kanë nevojë për terapi, për zhvillim të aftësive për jetën dhe për një mbështetje të qëndrueshme pas moshës 18-vjeçare,” shtoi Spahiu.

Bashkëpunimi mbetet në letër

Sipas raportit të MEDPAK vetëm 21% e pjesëmarrësve në anketë raportojnë bashkëpunim të plotë ndërinstitucional, ndërsa 54% pohojnë se institucionet “nuk komunikojnë fare mes tyre”.

“Procesi është i dobishëm, por pa bashkëpunim mbetet vetëm në letër,” shprehet një punonjëse sociale nga Librazhdi. “Shumë familje përfundojnë vlerësimin dhe pastaj mbeten pa asnjë shërbim,” shtoi ajo.

Etleva Mezini, Drejtore Rajonale e Shërbimit Social Shtetëror, thekson se forcimi i rolit të administratorit shoqëror në bashki do të përmirësonte ndjeshëm marrëdhënien me familjet.

“Administratori shoqëror duhet të hartojë planin individual, të kryejë vizita në familje dhe të vlerësojë nevojat jo vetëm të individit, por edhe të familjes,” shpjegoi ajo.

“Jemi në hapat e parë, por shumica e administratorëve tashmë e kanë përfshirë këtë praktikë në punën e tyre,” shtoi Mezini.

Në mbi 80% të rasteve, kujdesi për personat me aftësi të kufizuara bie mbi nënat, të cilat përballen me stres, varfëri dhe izolim.

“Pas vlerësimit, askush nuk të ndjek më,” thotë një nënë nga Belshi. “E gjithë puna e komisionit mbaron në momentin që del vendimi,” shtoi ajo.

Shumë prej tyre raportojnë mungesë të mbështetjes psikologjike, mungesë të shërbimeve pas vlerësimit dhe informacionit mbi të drejtat që u takojnë.

Në shumicën e rasteve, procesi përfundon aty ku realisht duhet të fillojë – në ndjekjen institucionale dhe sigurimin e shërbimeve konkrete.

Entela Luadhi, psikologe pranë Qendrës Multifunksionale në Librazhd, thotë se duhen ofruar shërbime më afër banesave.

“Ndonjëherë prindërve u duhet të udhëtojnë disa herë drejt Tiranës për një vlerësim të vetëm,” tha ajo “Kjo mund të shmanget nëse shërbimet ofrohen pranë komunitetit,” shtoi Luadhi.

Institucione pa përgjegjësi pas vendimit

Sipas Eduart Shehut nga MEDPAK, procesi i vlerësimit bio-psiko-social ka kuptim vetëm nëse pasohet nga mbështetje reale: plan individual, ndjekje progresi dhe koordinim ndërmjet bashkive, shkollave dhe qendrave sociale.

Por sot, ky zinxhir përgjegjësish ndërpritet sapo komisioni mbyll dosjen.

“Edhe kur komisioni rekomandon terapi apo mbështetje, ato nuk ofrohen sepse bashkitë nuk i kanë këto shërbime,” tha ai. “Në fund, familjet mbeten vetëm,” përfundoi Shehu./ BIRN