Palliative care is cut short, thousands of patients are left alone at the end of life

A decade after the Palliative Care Act was passed, it is only available to terminally ill cancer patients, leaving thousands of patients with serious, chronic diagnoses out of the support scheme. However, even for cancer patients, this service is offered truncated, denying them palliative care in the last journey of life.

Lack of dignified care

Diana, a 48-year-old who suffered from cancer at the base of the tongue, unable to speak, communicated only by writing with the people who cared for her.

"Thank you for your care so far, but don't get tired, walk with me to the end.

I don't want to die of hunger!", - are just some of the communications that Dayana had with the staff of the Mary Potter center in Korça, a center specialized in providing palliative care.

The doctors had given up on Dayana, denying the patient a life with dignity, despite the diagnosis she had. They refused to give him a helpful intervention to get the food, with the claim that in this case the surgery was of no value.

Albania has adopted the Palliative Care Law since 2014, but thousands of patients across Albania who need palliative care in the end-of-life journey are denied this service.

The data collected by INA Media through testimonies and requests for information show that 10 times less patients benefit from this service than they actually need.

Currently, in complete violation of the law, this service is offered only to cancer patients in the terminal stages and only in a few districts: in Tirana, in Durres, in Korça, in Pogradec, in Shkodër and mainly only in cities and in the suburbs.

Institutions have forgotten to approve by-laws on how much a sick person would cost the state budget, making the law unenforceable as a result of financial costs.

The Ministry of Health and Social Protection, which is the institution responsible for the implementation of the Law on Palliative Care, says that it has guaranteed service close to the place of residence of every patient suffering from cancer pathologies and "boasts" that it offers palliative care in 11 regional hospitals. proving that even this institution does not know the law it refers to.

According to the legal definition, palliative care is applied when all medical therapies have failed. This medical care should be provided to all patients with incurable, chronic diseases. It aims to assist patients, supporting them in the treatment of physical symptoms, prescribing opiates for severe pain, but also psychological support for the sick or even for their family members.

Excluded from the law

Ashtu siç iu sugjeroi mjekja, dy vajza iu drejtuan për ndihmë qendrës Mary Potter në Korçë. Babai i tyre kishte dhimbje të forta në këmbën e amputuar si pasojë e diabetit. Opiatet, që përdoren në këto raste për qetësimin e dhimbjeve, nuk shiten në farmaci dhe duhet t`i japë me rekomandim mjeku i kujdesit paliativ, por ky shërbim ofrohet vetëm për të sëmurët me tumor, ndaj vajzat u kthyen duarbosh, pa mundur të bëjnë asgjë për të qetësuar dhimbjet e babait.

“Ne nuk mund të bënim asgjë, pasi shërbimi, që ofrojmë, është vetëm për pacientët me kancer terminal”, – thotë jo pa dëshpërim Irena Lasku nga Mary Potter.

Me akses të kufizuar vetëm te të sëmurët me diagnoza malinje, ligji përcakton se porta e parë është mjeku i familjes, por as ky mekanizëm nuk funksionon. Pavarësisht asaj që shkruhet në letër, as vetë mjekët, të cilët duhet ta ofronin këtë shërbim, nuk e njohin ligjin, që e rregullon.

Irena shpjegon se i rekomandoi dy vajzat e pacientit që të shkonin te mjeku i familjes dhe t’i kërkonin shërbim për qetësimin e dhimbjeve, duke iu treguar Ligjin e Kujdesit Paliativ, i cili i detyron këta të fundit që ta ofrojnë një shërbim të tillë.

E konsideruar si një gjendje shëndetësore, që kërkon mbështetje të madhe, financiare (për sigurimin e terapive qetësuese), emocionale, por edhe psikologjike, 10 vite pas miratimit të tij të sëmurët kronikë me diagnoza të tjera, të rënda janë harruar dhe janë lënë në mëshirë të fatit.

“Alzheimer-i, skleroza multiple, diabeti i avancuar, sëmundjet kongjestive të zemrës apo SPOK-u janë sëmundje, të cilat bien nën juridiksionin e ligjit dhe shërbimi duhet të ofrohej edhe për to”, – shpjegon Irena Lasku, që merret me kujdesin paliativ.

“Te kujdesi paliativ nuk përfshihen vetëm pacientët “e destinuar për të ndërruar jetë”, – këmbëngul Enxhi Hasani, specialiste e shëndetit publik.

Sipas saj, nga ky lloj shërbimi duhet të përfitojnë të gjithë pacientët që kanë një sëmundje të rëndë, kronike, që do t`i shoqërojë gjatë gjithë jetës dhe do kenë nevojë për mbështetje, qoftë mjekësore, qoftë psiko-sociale.

Ekspertët e shëndetësisë thonë se 60% e personave që ndërrojnë jetë gjatë një viti kanë nevojë për kujdesin paliativ, që mund të jetë një ditë, një javë apo disa muaj. Sipas INSTAT-it, përgjatë vitit 2022 ndërruan jetë 23,998 persona, që do të thotë se rreth 14.398 prej tyre mund të kenë pasur nevojë për kujdes paliativ, por, ata që e përfitojnë, janë shumë të paktë në numër.

“Ndoshta edhe më shumë se 60%, pasi nuk kemi të dhëna të sakta në Shqipëri”, – shprehet zonja Lasku.

Shërbimi Onkologjik në Banesë, që është institucion publik, iu ofron shërbim rreth 800 personave në vit, ndërkohë që Ryder Albania, që vepron në Tiranë dhe në Durrës dhe Mary Potter, në Korçë asistojnë përkatësisht 500 dhe 300 pacientë të tjerë. Pra, ky shërbim, që është i garantuar me ligj, iu është ofruar vetëm 1.500 personave nga 15 mijë që kanë patur nevojë përgjatë vitit të kaluar, duke cenuar rëndë të drejtën për të jetuar me dinjitet deri në ditën e fundit.

Në sistemin publik shërbimi paliativ ofrohet nga Shërbimi Onkologjik në Banesë (SOB), që iu ofron asistencë në ditët e fundit të jetës pacientëve në Tiranë, në Kamëz, në Vorë dhe në rrethina; ndërsa që nga viti 2016 janë ngritur qendrat e kujdesit paliativ edhe nëpër spitalet rajonale.

“Ligji thotë se ky shërbim iu ofrohet të gjithë të sëmurëve më sëmundje të pashërueshme, kronike, qoftë kancer, qoftë sëmundje të tjera”, – thotë Irena Lasku, drejtuese e qendrës Mery Potter, në Korçë.

Sipas saj, qendra, që ajo drejton, fokusohet në ofrimin e shërbimit vetëm për ata pacientë që vuajnë nga sëmundjet tumorale, për shkak të stafit të reduktuar prej 16 personash dhe ofron shërbim për të gjithë rajonin juglindor në vend.

Fatkeqësisht, ajo që bie në sy nga komunikimi zyrtar me Ministrinë e Shëndetësisë, si dhe spitalet rajonale në vend, është përkufizimi i këtij shërbim shëndetësor vetëm për të sëmurët me kancer, çka tregon që vetë institucioni nuk e njeh ligjin.

“Kemi garantuar shërbim afër vendbanimit për çdo pacient që vuan nga patologjitë e kancerit, duke ofruar shërbim paliativ në 11 spitale”, – shprehet zyrtarisht ministria, por duket se në terren spitalet përballen me mungesa dhe disa prej tyre nuk e ofrojnë shërbimin as për të sëmurët tumoralë.

“Kemi punuar së bashku me Ryder Albania, SOB Tirana dhe me mbështetjen e ekspertëve nga SHBA për të ngritur 12 njësi në spitalet rajonale, por nuk funksionojnë”, – akuzon Irena Lasku.

“Këtë e shohim edhe në Korçë. Pacientët e qendrës sonë shkojnë në Urgjencë gjatë fundjavës për të qetësuar dhimbjet. Fatkeqësisht, iu bëhet një trajtim i momentit dhe dërgohen për në banesë”, – thotë Irena Lasku, e cila e konsideron gjithashtu pozitive hapjen e qendrave të kimioterapisë në spitale, që ka reduktuar nevojat e të sëmurëve për të udhëtuar drejt Tiranës.

Mungesa e shërbimit paliativ, sipas parashikimit ligjor, ka rritur barrën financiare për familjet që kanë një person, i cili ka nevojë për kujdes paliativ.

“Personat, që kujdesen për të sëmurët paliativë, mund të detyrohen që ta lënë punën, pasi duhet të kujdesen për familjarin e sëmurë dhe kjo çon në uljen e të ardhurave familjare”, – thotë Enxhi Hasani, specialiste e shëndetit publik. Sipas saj, ka studime, të cilat tregojnë se ofrimi i kujdesit paliativ nga shteti mund të çojë në të ardhmen në reduktimin e kostove, pasi ulen, qoftë kostot direkte, qoftë ato indirekte.

“Me kosto direkte në shëndetësi nënkuptojmë kostot e ofrimit të shërbimeve shëndetësore, hospitalizimeve, medikamenteve apo shërbimeve të urgjencës”, – sqaron ajo, e cila shton se të gjitha këto duhet të mbulohen nga shteti.

Spitalet nxjerrin zbuluar ministrinë

Strukturat spitalore, edhe kur ofrojnë shërbim, e ofrojnë atë vetëm për të sëmurët me tumoret e pashërueshme. Krejt ndryshe nga Ministria e Shëndetësisë, vetë spitalet pranojnë se nuk mund të mbulojnë as të sëmurët me kancer. Arsyet lidhen kryesisht me mungesën e stafit dhe mungesën e njohurive.

“Spitali i Gjirokastrës nuk ka një pavijon të dedikuar për kujdesin paliativ, pasi kemi mungesë burimesh njerëzore, mjekë specialistë, onkologë, gjë e cila e vështirëson dhe e pengon hapjen e këtij shërbimi”, – tha për INA Median spitali rajonal i Gjirokastrës.

Ky spital sqaron se është në pritje të plotësimit të strukturës me mjekë specialistë, megjithëse ia ka kërkuar vazhdimisht Ministrisë së Shëndetësisë dhe Operatorit të Shërbimit të Kujdesit Shëndetësor, Rajonal.

Në Vlorë njësia e kujdesit paliativ ka nisur të funksionojnë më 16 maj të vitit 2016.

Në strukturën e saj, përbërëse ka një mjek onkolog, 2 infermierë të specializuar për dhënien e kujdesit paliativ, një psikolog dhe një sanitare.

“Shërbimi paliativ është fokusuar vetëm te të sëmurët terminalë me kancer, të cilëve iu ka dështuar radioterapia dhe kimioterapia ose janë diagnostikuar në stadet e avancuara, terminale”, – thotë ky spital rajonal, duke shtuar se kanë vetëm një dhomë për shërbimin me shtretër me fjetje, si dhe një dhomë me 2 shtretër për pacientët që kanë performancë më të mirë.

“Në të kundërt, personeli ynë shkon në familjet e pacientëve”, – sqaron më tej spitali i Vlorës

Në Fier, edhe pse spitali Memorial u ndërtua i ri, shërbimi i kujdesit paliativ nuk ofrohet.

Edhe në Berat shërbimi ofrohet vetëm për të sëmurët që vuajnë nga sëmundje onkologjike në stadin terminal. Mes planeve për t`u shndërruar në një qendër spitalore rajonale është përfshirë edhe zgjerimi i këtij shërbimi.

“Kemi në plan që të shtojmë numrin e shtretërve për këtë kontingjent të sëmurësh, edhe pse duhet specifikuar që deri më tani ofrimi i shërbimit ka qenë nga të gjithë specialistët, përveç onkologut, sipas komplikacioneve që këto lloj patologjish malinje bëjnë”, – thonë zyrtarisht nga spitali i Beratit.

Në Elbasan struktura spitalore ka një pavijon të dedikuar ndaj shërbimit paliativ – kimioterapi – që prej vitit 2014. Në këtë strukturë ofrojnë shërbim 2 mjekë onkologë, 6 infermierë, 1 psikolog dhe 1 sanitare. Edhe në këtë spital shërbimi ofrohet vetëm ditor, “në një dhomë me tre shtretër”, e cila gjendet veçmas dhomës ku aplikohet kimioterapia”, dhe jo me fjetje.

Nga vitit 2018 deri në qershor të vitit 2021 kjo strukturë ka ofruar edhe shërbim paliativ në banesë, por aktualisht është ndërprerë për shkak të mungesës së personelit mjekësor dhe infermieror.

“Kemi nevojë për shtimin e personelit infermieror, të trajnuar për shërbimin paliativ, si dhe për mjete transporti për ofrimin e shërbimit në banesë dhe hospice me shtretër për shërbim 24 orësh të pacientëve”.

Në spitalin rajonal të Durrësit ka shtretër të dedikuar për kujdesin paliativ pranë pavijonit të sëmundjeve të brendshme për të sëmurët me kancer, ndërsa shërbimi në banesë është ndërprerë në vitin 2019.

“Krijimi i një stafi multidisiplinar/interdisiplinar, të dedikuar vetëm për kujdesin paliativ për të sëmurët me kancer ose jo”, – shprehet ky institucion, kur pyetet për nevojat që ka, për të mundësuar një shërbim paliativ ndaj pacientëve.

Në spitalin e Lezhës ky shërbim ofrohet nga Klinika e Kujdesit Paliativ dhe nga Njësia e Kimioterapisë, e cila, sipas përgjigjes zyrtare të spitalit të Lezhës, përbëhet nga: 1 shef, 1 mjek, 3 infermierë. Kjo strukturë spitalore ofron hospice me shtretër ditorë dhe shërbim në banesë.

“Pacientët onkologjikë, që kanë nevojë për hospitalizim, shtrohen në Shërbimin e Kirurgjisë së Përgjithshme”, – thuhet në përgjigje.

Në spitalin e Shkodrës kujdesi paliativ ofrohet që prej vitit 2014, por jo gjatë fundjavës apo pas orës 1600. “Kujdesi paliativ është shërbim ditor 0800-1600, nga e hëna deri ditën e premte. Brenda këtij orari kryhen edhe vizitat në banesë nga stafi mjekësor”, – shprehet zyrtarisht ky institucion.

Ndërkohë, në spitalin e Dibrës nuk ka një pavijon për kujdesin paliativ, por pacientët qëndrojnë në pavijone në varësi të diagnozës.

“Aktualisht, në Spitalin Rajonal, Dibër nevojitet një repart i posaçëm për kujdesin paliativ për shërbimin me shtretër, ku të kemi edhe strukturë të posaçme për këtë shërbim, që të përfshijë edhe mjekun onkolog”, – thotë ky spital.

Spitali Rajonal i Kukësit ka dy shtretër në dispozicion të kujdesit paliativ dhe ofron shërbim ditor në spital, por edhe në banesë.

Shërbimi në këtë spital ka nisur të ofrohet që prej vitit 2016, por INA Medias iu vendosën në dispozicion të njëjtat statistika për të gjitha llojet e hospice, që ngrenë dyshime se ky spital, jo vetëm nuk mban statistika, por shërbimi i kujdesit paliativ është fiktiv, sa për të përmbushur kriteret ligjore.

“Një pjesë e kolegëve, që janë trajnuar, edhe në Shqipëri, edhe jashtë vendit, nuk punojnë më në kujdesin paliativ. Edhe ata që punojnë, punojnë pak kohë”, – shprehet Irena Lasku, pjesë e grupit të ngritjes së këtyre njësive, duke vënë në dyshim të gjithë funksionimin e kësaj strukture nëpër spitalet rajonale.

“Ne kemi mungesë informacioni nga komuniteti, mungesë informacioni dhe interesi nga personeli shëndetësor e me radhë. Nëse komuniteti do të ketë informacion dhe do ta dijë që ka një ligj për kujdesin paliativ, një njeri, që vuan nga alzheimer-i, do të shkojë t’ia kërkojë shërbimin doktorit, duke i thënë: “Ma jep ligji dhe do të ma ofrosh me një këmbë”. Mjekët nuk e dinë ligjin dhe thonë: “S’jap dot opiate etj.”, – thotë zonja Lasku.

Institucionet nuk e dinë sa pacientëve iu shërbejnë

As Ministria e Shëndetësisë, as Fondi i Detyrueshëm i Sigurimit dhe i Kujdesit Shëndetësor dhe as INSTAT-i nuk kanë asnjë të dhënë për personat që marrin kujdes paliativ.

Dikasteri i bluzave të bardha, kërkesës së INA Medias për personat që kanë patur nevojë për shërbimin paliativ në harkun kohor 2014-2023, iu përgjigj, jo me një shifër, por duke bërë një krahasim me barnat që rimbursoheshin për këtë kategori në vitin 2013, kohë kur ligji nuk ekzistonte.

"Compared to 2013, where only morphine and opioid analgesics were reimbursed, today tramadol, oxycodone, fentanyl are reimbursed, bringing the level of care to contemporary levels. In the list of drugs, which are used in palliative care, there are 92 drugs with reimbursement", - says the most important health institution in the country, without making available a number.

Although every prescription issued by doctors for the use of opiates for this category goes to the Mandatory Health Care Insurance Fund, this institution does not know how many patients have benefited from the palliative service.

"From the statistics that the Fund collects, it does not have a number of patients", said this institution.

/INA MEDIA